罕见病患者救助机制亟待提速百家乐- 百家乐官方网站- 在线Baccarat Online

2026-01-20 20:45:10

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　　罕见病包括戈谢氏病、法布雷病、成骨不全症、苯丙酮尿症等，多数罕见病如戈谢氏病属于慢性严重性疾病，通常会危及生命。引发罕见病的原因多种多样，包括由于基因缺陷引起的遗传性疾病、肿瘤、自身免疫性疾病、罕见的感染性疾病等。有研究认为，罕见病约80%是由于遗传缺陷引起的，而50%的罕见病多在出生或儿童期发病，发展迅速，死亡率高。目前我国对罕见病尚无明确定义。但是按世卫组织对罕见病的发生率计算，我国罕见病患者将超过千万人。

　　美国和日本1983年分别颁布了《罕见病药物法案》；欧盟1999年颁布了《欧洲联盟罕见疾病行动方案》；澳大利亚1977年颁布了《罕见病药物纲要》；新加坡1991年颁布了《罕见病药物特许令》；巴西、古巴等发展中国家也早已颁布了相关法律。这些激励政策的出台，使许多罕见病的治疗药物相继问世。在美国，1983年罕见病药物政策实施之前仅有10个罕见病药物上市，而到2007年2月，这一数字达到了302个。针对罕见病或重大疾病的治疗药物，美国食品药品监管局（FDA）都会及时作出审批。我国于2007年10月1日开始实施的《药品注册管理办法》及随后起草的《药品注册特殊审批程序实施办法（暂行）》中，对罕见病药品的注册给予了特殊审批政策。

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